Was geht so beim Räuberkind…

Damit unser Blog mal wieder up-to-Date ist, dachte ich mir, dass dringend ein Rundum-Bericht über das Räuberkind her muss! Und da ist er auch schon 🙂

Unglaublich aber wahr, das Räuberkind geht inzwischen in die 3. Klasse einer Förderschule mit dem Schwerpunkt geistige und körperliche Entwicklung. Es kommt mir vor als wäre er gestern erst eingeschult wurden! Einige Zeit spielte ich ja mit dem Gedanken den Räuber inklusiv beschulen zu lassen. Zu dem Zeitpunkt hatte aber die Klassenkonstellation nicht so richtig gepasst, so das man uns angeboten hatte den Jerry ein Jahr später aufzunehmen. Problem war aber das er 2015 eingeschult werden MUSSTE, da ja schon zwei Rückstellungen stattfanden. So kam es dann, das ich dann entschied, dass er eben doch auf die Förderschule gehen soll. Wenn es dort nicht gepasst hätte, hätte er ja dann darauf das Jahr auf die inklusive Schule gehen können. Diese Pläne haben wir aber sehr schnell über Bord geworfen, da Jerry wirklich eine wundervolle Klasse hat!

Er hat wahnsinnig engagierte Lehrerinnen, sehr liebevolle Integrationshelferinnen und sehr tolle Therapeuten.

Ihr erinnert euch, dass ich damals in der Kita ja sehr oft ziemlich verzweifelt war, da Jerry dort eher „nebenher lief“. Es wurde viel abgenommen, da es ja „schneller“ geht und in Sachen unterstützender Kommunikation ging es dort ja auch eher sehr sehr schleppend voran. Aber wie gesagt, in der Schule läuft alles ganz anders ab. Das komplette Gegenteil! Jerry hat dort eine wahnsinnige intensive Förderung und ständig ist jemand an ihm dran. In Sachen Unterstützender Kommunikation ist wahnsinnig viel passiert. Jerry antwortet mittlerweile sehr verlässlich auf „Ja/ Nein-Fragen“ mit seinen BigMäcs in der Schule. Zu Hause arbeiten wir aber weitgehend mit reinen Bildkarten, da er irgendwie zu Hause keine Lust mehr auf die Talker hat. Ist aber auch okay. Man kann Jerry auch mittlerweile fragen, wie es ihm geht. Letzte Woche hat er erst seine Klasse und uns zum Schmunzeln gebracht. Großes Thema ist aktuell Gefühle zu benennen. Die Klasse überlegte, wie man Jerry am besten Fragen könnte. So legten Sie ihm einen Gefühls-Fisch nach dem anderen hin und fragen ihn zB: „Fühlst du dich Traurig? Ja oder Nein?“ Sie fragten ihn vieles, aber er saß da und sah wohl so aus, als wenn er vor Langeweile gleich einschlafen würde und reagierte auf NICHTS! Bis der Fisch kam:“ Ist dir langweilig?“ und zaaaaaaaaack, zeigte er wohl auf Ja wie aus der Pistole geschossen. Als mir die Lehrerin das mitteilte, musste ich wirklich sehr lachen. Man hat inzwischen auch ein kleines Spiel entwickelt, welches Jerry total gerne mag! Er sucht sich immer aus, was er machen möchte. Sei es pusten, streicheln, klatschen, stampfen etc. wenn er es ausgesucht hat machen seine Ihelferinnen es mit ihm. Er mag die zwei wirklich sehr sehr gerne. Fr.R hat er jetzt schon das 2. Jahr. E. ist erst dieses Schuljahr dazugekommen, da es mit der anderen Ihelferin leider nicht ganz so optimal gepasst hat. Das hat man Jerry auch sehr angemerkt, da er vieles verweigerte. Sie war aber trotzdem eine sehr liebe, aber manchmal ist das halt eben so. Jerry soll und muss sich ja wohlfühlen, da dort ja doch eine enge Beziehung besteht. Wie gesagt, jetzt passt alles 🙂 und wir sind guter Dinge.

Die Kommunikation mit den Fachleuten klappt insgesamt auch bombastisch. Wir haben einmal eine Klassen-Whats-App-Gruppe wo alles rund um die Klasse geschrieben wird und zu dem haben wir seit diesem Schuljahr auch eine reine „Jerry-Gruppe“! Dort sind seine Lehrer und Ihelfer drin. Ich stehe jeden Tag sehr eng mit Ihnen in Kontakt. Ich bekomme täglich Bilder oder Videos oder oder! Es könnte wirklich besser nicht laufen.

Jerry ist aber nach wie vor, in allen Bereichen auf Hilfe angewiesen. Er hilft dennoch in sehr vielen Bereichen mittlerweile aktiv mit. Sei es beim Anziehen, beim Treppe laufen, ins Auto einsteigen usw. Das Essen klappt ebenfalls immer besser, allerdings ist es so, dass er noch immer nicht aufpieksen kann. Das Üben wir aber weiterhin sehr sorgfältig.

Mit dem Laufen klappt ebenfalls immer besser. Immer weitere Strecken. Mittlerweile läuft er auch Berge hoch und runter. Der Räuber bekommt inzwischen 2 mal die Woche eine Doppelstunde Physiotherapie und die intensive Behandlung macht sich deutlich bemerkbar. Seine Tiefenwahrnehmung hat sich megaaaa verbessert und dadurch ist seine Höhenangst auch etwas besser geworden.

Gesundheitlich ist es so, das wir Anfang des Jahres doch in großer Sorge waren, da eine erneute Herz-OP ganz dicht über uns schwebte. Die Ärzte im Krankenhaus haben uns schon sehr arg verunsichert. Unter der Aortenklappe hat sich nach der letzten OP ein kleiner Muskelstrang gebildet, der durch die Klappenbewegung immer weiter gestärkt wird und für ordentliche Turbulenzen sorgt. Man hat dann eine MRT gemacht, da man Jerrys Herz bei einer normalen Echo-Untersuchung nur sehr schwer einschätzen kann. Erstens durch seinen deformierten Brustkorb und die verschobenen Organe ist es sehr schwer ein klares Bild zu sehen und zweitens kommen noch seine Bewegungen hinzu. Der Herr Räuber von und zu hat nach wie vor ordentlich Hummeln im Hintern ;). Jedenfalls ist das MRT zu all unserer Freude wesentlich besser ausgefallen, als alle Vermutet hätten und somit ist die OP erstmal nach Hinten geschoben. Er wird jetzt weiterhin engmaschig kontrolliert, allerdings immer mit einer leichten Sedierung, da es anders einfach wirklich zu ungenau wird.

 

Ende letzten Jahres haben wir dann heraus gefunden, dass Jerry einige Intoleranzen hat. Er bekam so extremen Durchfall, dass wir mit ihm nirgends mehr hin konnten , da er mehrere Windeln am Tag sprengte. Da Menschen mit Down-Syndrom ja ein erhöhtes Risiko für Zöliakie haben war dies mein erster Gedanke. Dieser hatte sich aber nicht bestätigt. Sämtliche Blutuntersuchungen waren ebenfalls unauffällig. Bis mir unser Kinderarzt den Tipp gab, evtl mal eine Fructose/Lactose-Diät zu machen. Wir fingen mit einer Fructosediät an. Das schlimmste war für den Räuber: keine Tomaten! Keinerlei Obst! 6 Wochen lang. Und auch kein Gemüse, kein Haushaltszucker etc.etc. Es wurde tatsächlich deutlich besser, aber eben noch nicht perfekt. So fingen wir zusätzlich mit der Lactosediät an und Zack! Durchfall, Bauschmerzen, Blähbauch alles war weg. Mittlerweile kann er an Fructose wieder vieles Essen, aber eben nicht alles und bei einigen Dingen kommt es auf die Menge an. 4 Cherrytomaten gehen als Beispiel, die 5. ist zu viel und er reagiert darauf. Hülsenfrüchte, Trockenobst, Vollkornprodukte, Jackfruit, Weintrauben nur bedingt, Mais usw geht alles absolut gar nicht. Lactose ist aber nach wie vor auch ein großes Problem. Da wir uns zu Hause aber mittlerweile vegan ernähren, bekommt er nur noch in der Schule Milchprodukte (und diese sind dann Lactosefrei) Jerry möchte sich nämlich nicht vegan ernähren (ist auch okay).Zu dem Thema vegan werde ich aber noch einen eigenen Post schreiben.

Mit der Krankenkasse kämpfen wir aktuell um ein Therapiedreirad. Da befinden wir uns nun im 3. Widerspruch. Es zerrt an den Nerven. Sie wollen es ihm nicht zur Verfügung stellen, da es angeblich Voraussetzung wäre das 1. das Kind körperlich und geistig in der Lage sein muss das Therapiedreirad führen zu können und das 2.eine Eigen- und Fremdgefährdung ausgeschlossen sein muss. Ich habe denen sogar schon Gerichtsurteile um die Nase gepfeffert, das ihre Argumentation nicht rechtens ist. Mittlerweile sind wir dem VDK beigetreten und bald sollen die sich dann damit Herumärgern. Ich hab, nämlich wirklich keine Lust mehr. Es ist sehr frustrierend. Und ja irgendwie bin ich auch enttäuscht, da wir bislang wirklich keine Probleme hatten mit Hilfsmittelversorgungen. Zu Hause hat Jerry inzwischen auch einen Therapiestuhl, da er auf den normalen TrippTrapp nicht mehr drauf passte und es für ihn sehr unbequem wurde. Wir haben uns für den Smilla zu Hause entschieden und sind wirklich sehr zufrieden bis auf ein Detail. Wir hatten uns dazu entschieden ihn mit Rollen ausgestattet zu bekommen, was auch kein Problem war. Leider hat der Räuber aber soviel Kraft, dass er trotz Bremsen den Stuhl auf dem Laminat verschieben kann. Was sehr sehr ungünstig ist. Ich werde aber demnächst versuchen eine Antirutschmatte drunter zusetzten und hoffe, das wir das Problem so beheben können.

Also ihr merkt schon, hier hat sich einiges getan. Wir sind wirklich sehr froh darüber, welchen Weg Jerry vermehrt einschlägt. Natürlich gibt es nach wie vor Phasen die an die Substanz gehen, aber im Großen und Ganzen entwickelt er sich weiterhin wirklich toll. Aber am meisten bin ich wirklich sehr sehr froh drum, dass er die Schikane von unserer alten Vermieterin so gut verarbeitet hat und er nun hier in der „neuen“ Wohnung endlich zur Ruhe kommen kann und ER sein darf. Er kann sich hier entfalten. Wir müssen hier auf niemanden Rücksicht nehmen aufgrund der Lautstärke. Und sind wir mal ehrlich, diese Tatsache mit 2 Räubern …… Herrlich 😉 !

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Verfasst von

Ein inklusiver Famlienblog für jedermann! Hier geht es um das Leben mit 2 Räuberjungs. Jerry hat das Down-Syndrom und Autismus. Aber es geht bei Jerrys Welt in Zukunft um alle Themen rund um die Familie :)

2 Kommentare zu „Was geht so beim Räuberkind…

  1. Hallo Nike,

    Wollte nur kurz hallo sagen. Nachdem der Alltag so viel Raum einnimmt, hatte ich für lange Zeit keine Gelegenheit mal über denn Tellerrand zu schauen, ob es auch noch gleichaltrige Kinder wie unseren Sohn gibt, der mit dersselben Kombination (Trisomie21 & Autismus) ausgestattet ist. Auch er wurde 2 Jahre zurückgestellt und er ist jetzt 8 Jahre alt. In vielem von dem Du schreibst, kann ich auch unsere Situation wiederfinden. Toll, dass Du diesen Blog machst!

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