Unsere Anzeichen für Autismus und die generelle Problematik

Ich dachte, es wäre mal interessant, etwas in der Schatzkiste zu wühlen und unsere damaligen Anzeichen für Autismus raus zusuchen und ggf auch nochmal näher drauf einzugehen. Immerhin sind es jetzt schon 5 Jahre vergangen, seitdem wir die Diagnose nach langem kämpfen bekamen.

Zusätzlich möchte ich Eltern auch nochmal Mut machen, falls ihr den Verdacht habt, euer Kind könnte die Doppel-Diagnose haben.

Mögliche Symptome

  1. Schnelle Bewegung von Händen und Fingern (Über Oberflächen gleiten/kratzen o.ä. und mit den Fingern und/oder der Hand wedeln (er nutzt nun Gegenstände dazu )
  2. Jerry war gebannt von Lichtquellen und Reflextionen (teils noch da)
  3. Probleme beim Sprachverständnis, keine Nachahmung von Gebärden (noch da)
  4. repetitiver stereotyper Gebrauch von Sprache (teils teils)
  5. extreme Hypotonie (noch da)
  6. Rückgang in der Sprachentwicklung/Spracherwerbs (nonverbal, aber mit UK klappt es)
  7. ungewöhnliche Reaktion auf Reize (Körperberührungen, Geräusche, Schmerz) – (noch da)
  8. eigenartiges Spielverhalten (noch da)
  9. Unbehagen über Veränderungen im Tagesablauf oder in der familiären Umgebung (in der familiären Umgebung extrem)
  10. wenig oder keine sinnvolle Kommunikation
  11. „störende“ Verhaltensweisen / Wutanfälle/Fremdaggressionen (teils/teils)
  12. Selbstverletzendes Verhalten (Kopf gegen schlagen, an der Haut ziehen, Beißen, Arm wo gegenschlagen, auf Ohren hauen usw. ) (noch da)
  13. Schlafstörungen (ooooooooh ja immer noch da ;))
  14. rückläufige Entwicklung (vor allem im Spracherwerb) (es geht stehts vorwärts, aber es kann auch wieder mal rückwärts gehen)
  15. keinerlei Imitationsverhalten
  16. Er hat nie reagiert, wenn ich zB. den Raum verlassen habe oder wenn ich den Raum wieder betreten habe (auch heute brauch er einige Sekunden, bis er einen wahrnimmt, wenn man den Raum betritt. Aber dazu muss man ganz nah an ihn heran)
  17. repetitive Körperbewegungen (in extremen Stresssituationen ) Das sind Körperbewegungen die über einen längeren Zeitraum ständig wiederholt werden! zB mit dem Oberkörper hin und her Schaukeln
  18. Stereotypien
  19. schwieriges Essverhalten (hatten wir nie.. eher das andere extrem 😉 wobei Jerry inzwischen auch nicht alle Konsitenzen im Mundraum mag ..

Und es ist im übrigen auch nichts Ungewöhnliches, wenn manche Symptome verschwinden für eine Weile .. aber aus Erfahrung kann ich sagen, es gibt immer wieder Phasen, wo diese zurückkehren können. Oder es tauschen ganz andere Symptome auf Beispiel: Jerry hat früher immer mit dem Kopf geknallt. Heute macht er dies nicht mehr, aber dafür haut er sich auf die Ohren oder das Handgelenk auf den Boden, gegen Kanten etc. Oder früher konnten wir noch problemlos auf eine Kirmes gehen (aber dafür waren Einkaufsläden schwierig) Heute können wir auf fast gar keine Kirmes mehr gehen, aber dafür gehen Geschäfte.

Die wichtigsten Triaden der Beeinträchtigung sind (ob nun Doppel-Diagnose oder nicht)

  • Die Kommunikation
  • die sozialen Fähigkeiten
  • stereotypen oder repetitiven Bewegungsmuster/ Verhaltensmuster

Im Übrigen sagen bislang sogar Studien aus, das Kinder mit Down-Syndrom und Autismus häufiger von 

  • Herzfehlern
  •  insgesamt mehr medizinische Indikationen
  • neurologischen Erkrankungen ( (Krämpfe, Schluckprobleme  und Verzögerung der motorischen Entwicklung, sind häufig extrem hypoton)
  • Augenproblemen
  • und Atemprobleme (Lungenentzündungen und Schlafapnoe

betroffen sind, als Kinder die „nur“ Down-Syndrom oder „nur“ Autismus haben. Das ist bislang aber noch nicht eindeutig bewiesen. Aber  meine Erfahrung zeigt dies auch, wenn ich mir so die Kinder anschaue, die ich mit dieser Doppel-Diagnose kenne.

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Problematik

Tatsächlich ist es aber noch immer so, dass wenig über diese Doppel-Diagnose bekannt ist. Ja, es gibt sogar sogenannte „Fachleute“ die wirklich der Meinung sind , diese Doppel-Diagnose würden es nicht geben. Down-Syndrom UND Autismus? Das sei doch wie Feuer und Wasser! Das kann nicht zusammen passen. Tja! Im deutschsprachigen Bereich findet man nur sehr wenig bis fast gar nichts. Die Amerikaner sind uns in dem Bereich Millionen Schritte voraus. Dort ist es gar nichts Neues, das Kinder diese Doppel-Diagnose haben. Auch die Statistik das 5 – 7 % von Menschen mit Down-Syndrom Autismus haben kommt aus den USA. Ich bin damals auf eine sehr interessante Studie von Michael G.Capon gestoßen, der sich ausgiebig mit dieser Doppel-Diagnose beschäftigt hat oder es noch tut. Dort findet ihr auch nochmal alles weitere an Symptomen sehr ausführlich. Und ich rate auch, wenn ihr zur Testung geht .. druckt es euch aus und nehmt es mit! Es kann nicht schaden!

Jedenfalls, wenn man den Verdacht hat, das bei seinem Kind mit Trisomie21 Autismus vorliegen könnte, sollte man sich schnellstens ein dickes Fell zulegen, sofern man dieses noch nicht hat. Es kann durchaus ein Kampf werden, bis man Gewissheit hat. Wir durften uns so viele verschiedene Dinge anhören im Freundes- und Bekanntenkreises, von Ärzten und Therapeuten. Es reicht von „Er schaut einem ja hin und wieder in die Augen.“ oder “ Er lacht ja, Autisten können keinerlei Gefühle zeigen!“ “ Er ist zu sehr auf dich konzentriert. Autisten sind doch alle Menschen egal.“ Bis zu “ Ihr Sohn ist „nur“ schwer geistig behindert, der hat kein Autismus“ „Ihr Sohn hat doch bereits einen Stempel, wollen Sie ihm wirklich einen weiteren nicht zutreffend aufdrücken?“

Auch Autisten können lachen. Und nur weil ein Kind einem in die Augen schaut, kann man eine Diagnose nicht ausschließen. Dies sagt einfach nichts aus und ist kein sicheres Ausschlusskriterium.

Wie heißt es so schön: „Kennt man einen Autisten, kennt man genau EINEN!“ Kein Autist ist wie der andere, genauso wenig wie ein Mensch wie der andere ist.

Und es ist doch eigentlich fast schon logisch, dass ein Kind mit dieser womöglichen Doppel-Diagnose etwas anders ist, als ein Kind mit „nur“ Down-Syndrom oder „nur“ Autismus.

Lasst euch von solchen allgemeinen Aussagen bitte nicht verunsichern, denn ich war zeitweise auch wirklich frustriert und hatte auch schon teilweise große Selbstzweifel (das könnt ihr vor allem in der Anfangszeit des Blogs nachlesen) sollten es vielleicht wirklich nur Hirngespinste von mir sein? Kann eine Mutter sich wirklich so Irren ? So falsch liegen mit ihrem Mutterinstinkt?

Wie ihr seht: Nein! Und ich möchte jede Mama dazu ermutigen auf Ihr Bauchgefühl zu hören.

Eine Mutter kann in der Regel schon ganz gut Einschätzen, was mit ihrem Kind los ist. Wie kann es sein, dass eine Mutter kaum Unterstützung erfährt? Und das nur wegen purer Unwissenheit. Besser ist, man sagt klipp und klar das man sich mit dieser Thematik nicht auskennt – dann wüsste man, als Mutter auch wo man dran ist – anstatt eine Mutter hinzuhalten mit WischiWaschi Aussagen. Ich habe jetzt vor paar Tagen erst wieder gelesen, dass man zu einer Mama meint, ihr Kind wäre zu jung für Testungen. Das Kind ist 6!? Zu jung? Wohl kaum. Ich nehme mir jetzt einfach mal raus zu sagen, man hat keine Ahnung und Angst eine falsche Diagnose zu stellen. Jerry bekam die Diagnose mit 4 Jahren. Und der war überhaupt nicht in der Lage irgendwas zu befolgen… er wurde beobachtet. Ich sollte Videos vorher einschicken aus den verschiedensten Alltagssituationen und habe einen gefühlten 1893597234-Seitigen Fragebogen zugeschickt bekommen. Diesen sind wir gemeinsam bei dem Termin nochmal durchgegangen. Es wurden andere Fragen gestellt und ein anderer Kollege hat sich Jerry angenommen und ihn beobachtet. Ihn Angebote gemacht. Jerry ist damals auf nichts eingegangen. Er hat ihn nicht angeschaut. Er ist auf das Spielangebot nicht eingegangen und wenn doch, dann nur so wie er das wollte: sprich, es wurde gekreiselt, geklopft, reingeprustet, oder er hat sich einfach mit seinen Händen beschäftigt. Interaktion war da kaum vorhanden.

Anlaufstellen Down-Syndrom Plus Autismus 

Aktuell sitze ich an einer Liste, die ich hier auch noch zur Verfügung stellen möchte, wo wir wissen und wo die Fachleute auch sagen, dass man sich mit dieser Doppel-Diagnose auskennt.Ihr werdet sie oben im Blog dann direkt finden unter „Anlaufstellen Down-Syndrom Plus Autismus“! Ich denke, so etwas fehlt eindeutig und ich finde, man sollte es Eltern einfach nicht noch schwerer als nötig machen. Es ist sowieso eine schwierige Zeit, wenn man bemerkt das sich sein Kind eben doch ganz anders entwickelt als andere Kinder mit Down-Syndrom. Und jeder geht damit anders um. Aber Eltern sollten begleitet werde und nicht das Gefühl haben da komplett allein zustehen. Daher, wenn ihr den Verdacht habt, könnt ihr euch an einer dieser Stellen wenden. Zurück zur Liste, in unserer Gruppe , werden wir es natürlich auch speichern. Falls ich unter meinen Lesern welche habe, die Anlaufstellen kennen oder sich umhören und was erfahren, bitte eine Email an mich ( KNMenche@yahoo.de) Ich würde die Liste gerne immer erweitern, oder hinterlasst einfach einen Kommentar und ich ergänze es dann. Würde mich wirklich sehr über jede Mithilfe freuen.

Verfasst von

Ein inklusiver Famlienblog für jedermann! Hier geht es um das Leben mit 2 Räuberjungs. Jerry hat das Down-Syndrom und Autismus. Aber es geht bei Jerrys Welt in Zukunft um alle Themen rund um die Familie :)

9 Kommentare zu „Unsere Anzeichen für Autismus und die generelle Problematik

  1. Hallo Nike, Wahnsinn das klingt nach echt sehr schwierigen und emotional anstrengenden Jahren, die ihr schon hinter euch habt. Ich denke, ihr seid sicher ein Vorbild für viele andere Familien mit ähnlichen Themen und du gibst durch deine positive Art so viel Mut! Weiter so!!! glg Michi

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