Vom Knocheninfektions-Verdacht zum 4MRGN und zur Krebsuntersuchung innerhalb 4 Tage…

Ich wollte euch eigentlich diese Woche vom Down-Sportlerfestival erzählen, von unserem Tag in der Lochmühle. Und jetzt? Alles erst mal so unwichtig geworden.

Die letzten Tage waren hier sehr nervenaufreibend, das kann ich euch sagen. Und so ganz vorbei ist es auch noch nicht und ich habe das große Bedürfnis zu Schreiben. Aber von Anfang an.

Wie ich schon an anderer Stelle berichtete, Jerry ging es die letzten Wochen schon nicht so sonderlich gut. Anfangen hat es im Februar damit, das ihn ein „grippaler Infekt“ unfassbar aus der Bahn geworfen hat. Er war eine Woche zu Hause, ich schickte ihn wieder in die Schule, weil es ihm augenscheinlich besser ging und er das auch bestätigte. Doch kaum war er in der Schule, baute er wieder ab und ich durfte ihn wieder abholen. Dieses Spiel wiederholte sich paar Mal.

Kurze Zeit später fiel uns auf, das Jerry sein Gangbild sich drastisch verschlechterte. Er fing an extrem Hüftlastig zu laufen und irgendwie „knacksig/kantig“.

Jerry hatte zwar schon immer ein nicht ganz normales Gangbild, aber es war  jetzt schon arg auffällig. Es hieß immer mit Jerry seiner Hüfte wäre alles in Ordnung. Von der ersten Untersuchung an als 2 Wochen altes Baby! 2011 war das letzte Röntgenbild, auch da sagte man, es wäre nichts Auffälliges. Tja. Falsch Aussage! Fehleinschätzung. Nennt wie ihr es wollt. Ich habe vor 5 Wochen einen Termin bei unserer Orthopädin ausgemacht – Termin in 6 Monaten. Na super.

So, jetzt erstmal zurück zu Jerrys Allgemeinzustand. Von diesem „grippalen Infekt“ hat er sich bis heute noch nicht so recht erholt. Er war oder ist immer wieder Schlapp und auch seine Wahrnehmung hat sich verschlechtert.

Er stimuliert sich aktuell wieder sehr extrem, sei es durchs klopfen, prusten, Daumen kauen oder seine allgemeine Lautstärke. Auch sein Mundschluss ist im Moment nicht mehr so, wie er einmal war. Jerry hatte ja eigentlich schon immer einen guten Mundschluss… daher ist das für ihn schon sehr untypisch. Auch gibt es immer wieder Tage wo er dann doch wieder warm ist. Er ist blass und hat ständig Ringe unter den Augen und ist schnell erschöpft und allgemein schlapp. Der Arzt meinte aber immer, es wäre alles in Ordnung. Es wäre nur ein Infekt. Am Montag war es dann wieder soweit, ich durfte Jerry von der Schule abholen, da er Fieber hatte. Zu dem wurde ich von seiner Ergotherapeutin angesprochen, das sein linkes Knie beim Laufen nach außen eiert und das ich mir das zu  Hause unbedingt mal anschauen sollte.

Ich zog ihm zu Hause dann die Hose aus und ließ ihn laufen. Ich war sprachlos. Es sah wirklich extrem seltsam aus und alles andere als normal oder gar gesund. Ich überlegte kurz und habe dann beschlossen ins Krankenhaus zu fahren. Ohne zu wissen, ob die uns überhaupt dran nehmen würden. Da Jerry durch sein Gangbild ja häufig stolpert, hätte ich zur Not erzählt, dass er gestolpert ist und seine Knie nun eiert. Wäre ja gar nicht gelogen gewesen, da er jeden Tag stolpert. Aber ich wollte es einfach unbedingt abgeklärt haben.

Ich hatte ihnen dann die Sachlage so erklärt, wie ich es hier bei euch gerade machen. Gangbild seit 5 Wochen verschlechtert blablabla… Wir wurden dran genommen. In der Notaufnahme war nicht viel los. War wahrscheinlich unser Glück. Dort hatten wir wirklich einen super lieben Arzt, der uns direkt ernst nahm und Blut abnahm. Die Entzündungswerte waren sehr hoch, Jerry hat aber ansonsten keinerlei Erkältungsanzeichen. Es stand der Verdacht: Knochenentzündung im Raum. Und er legte mir nahe mit Jerry hier stationär zu bleiben.

Tja, was soll ich sagen? Ich dachte wir fahren zum Röntgen hier her und die schauen mal ein wenig und dann können wir wieder heim. Da habe ich mich dieses Mal wirklich sehr verschätzt. Die gesamte Situation habe ich absolut Fehl eingeschätzt.

Hier kam eine Lawine ins Rollen und ich werde fast wahnsinnig. Ich fühle mich nahezu überrollt. Man machte am Montag direkt noch ein Ultraschall seiner Hüfte und Knie: auffällig! Flüssigkeit in den Gelenken. Man orderte ein Herzecho, weil man Ablagerungen an der Herzklappe ausschließen wollte: Zum Glück konnte das ausgeschlossen werden. Doch sein Grundproblem, die Aortenklappestenose verschlechtert sich weiterhin. Die Ärztin meinte, sie wissen ja selbst. Es ist keine Frage mehr des „ob“, sondern nur noch des „wann“ Und wir sollten bald ein erneutes Herz-MRT machen, da Jerry sein Sichtfenster einfach sehr schlecht ist : selbe Problem wie letztes Jahr.

jk

Dann wollte man noch ein MRT machen, da man sich die Ursache für die Entzündungswerte nicht erklären konnte und kann. Am Montag haben sie es aber nicht mehr organisiert bekommen und Dienstag war ja der Feiertag. Der Supergau fing aber eigentlich jetzt erst an. Am Montagabend sprach man den Held an, warum er sich nicht vermummt, da bei Jerry der MRSA nachgewiesen wäre, im NOV 2017 (!!!) schon. Wir wussten von NICHTS! Keiner hatte uns über einen multiresistenten Keim in Kenntnis gesetzt.

Die Ärztin wollte am Abend eigentlich noch zum Held kommen – aber es ließ sich niemand blicken. Am Dienstag kam auch ewig keine Ärztin zu uns, als ich die Schwester ansprach, wann die Ärztin denn komme wegen dem MRSA-Keim, meinte sie, Jerry hätte keinen MRSA, sondern einen anderen Keim. Erst am Nachmittag, ließ man sich hier blicken. Und sie erzählte mir dann, Jerry hätte keinen MRSA. Es wäre ein anderer, absolut unbehandelbarer Keim. Ich schluckte. Auf meine Nachfrage, um welchen es sich handelt, bekam ich tatsächlich nur als Antwort: Da müsste ich nochmal nachschauen, das kann ich ihnen jetzt nicht sagen, und ich weiß auch nicht ob ich es heute noch schaffe – aber ich werde es versuchen. Falls aber nicht sprechen sie morgen doch mal meine Kollegin an. In den Computer zu schauen hätte genau 2 Minuten gedauert!
Bäm! Und so lässt man dich dann stehen. Du weißt absolut nicht, was dein Kind hat. Was gerade sein Problem ist und bekommst noch so eine Aussage obendrauf. Zeugt von ganz großer fachlicher Kompetenz. Zum Glück haben wir ja meine Schwägerin, die ja ebenfalls Ärztin ist, und die mich in solchen Momenten immer auffängt und mich in den meisten Fällen etwas beruhigen kann. In diesem Fall war sie aber auch leicht sprachlos.

Ihr dürft raten, an diesem Tag kam natürlich keine Ärztin mehr. Am Mittwoch war dann zum Glück unsere Ärztin wieder da, die wir am Montag schon hatten. Eine Nachfrage und ich bekam direkt eine fachlich, klare verständliche Aussage. Doch in diesem Moment habe ich mir den MRSA-Keim zurückgewünscht. Denn den hätte man sanieren können.

Jerry wurde im Nov 2017 auf den 4MRGN Keim – Acintobactar positiv getestet. Der Keim, der tatsächlich gegen alle 4 Antibiotika-Gruppe resistent ist und nicht als sanierbar gilt. Und es auch ausdrücklich gilt, es nicht zu versuchen. Wir waren also noch ins Isolation, aufgrund des positiven Test von 2017 und die Ergebnisse vom Abstrich waren noch nicht da.

Die Kulturen wären bis jetzt aber nicht gewachsen. Ein kleiner Hoffnungsschimmer. Ich habe ihr an diesem Tag gefühlt 100000 Fragen gestellt und immer wieder erklärte sie es mir in aller Ruhe und erklärte uns auch, das es durchaus sein kann, das der Test jetzt negativ ausfallen könnte. Es käme nicht oft vor, aber es kann sein, das andere Bakterien im Körper sich auf diesen Keim drauf setzten und er keine Möglichkeit hätte sich zu verbreiten und es somit auch zu keiner Infektion mehr kommen kann. Sollten wir tatsächlich soviel Glück haben?

Am Mittwoch setzte man noch ein Röntgenbild der Lunge an, man ging zwar nicht davon aus, das Jerry eine Lungenentzündung hat. Aber da Jerry seine Schwachstelle nun mal die Lunge ist, gehört es bei ihm quasi schon zur Standard-Untersuchung wenn wir stationär sind. Zu dem kommt, das die Ärzte immer noch im dunklen tappten, was er nun hat. Man plante auch noch ein PET/CT und ein MRT . Beim MRT wüsste man aber nicht, wo man da genau ansetzten sollte. Da das Röntgenbild der Lunge aber überraschenderweise auffällig war, hat man erstmal alle weitere Untersuchungen gecancelt um unnötige Strahlenbelastung zu vermeiden. Es wurde Antibiotika angesetzt.

Der Held und ich trauten dem Braten nicht so ganz, da eine Lungenentzündung beim Jerry nun wirklich ganz anders abläuft. Kein Husten! Kein Röcheln! Keine Inhalation nötig! Bombastische Sättigung! Kein Knistern in der Lunge! Nichts! Nur eine miiiinimalste Rotznase.

Heute kamen die Ärztin dann doch nochmal zu mir, nachdem sie mit dem Oberarzt gesprochen hat. Heute Morgen fragte sie mich, ob Jerrys Husten denn mittlerweile da wäre. Nö!

Ob es nun wirklich die Lunge ist? Man ist sich nicht sicher. Daher wird morgen um 11 Uhr doch das PET/CT angesetzt. Heißt, er bekommt unter Sedierung ein Kontrastmittel gespritzt, welches die Entzündungsherde und mögliche Tumoren im ganzen Körper sichtbar macht. Ich habe gerade richtig richtig Muffensausen und weiß absolut nicht wo mir der Kopf steht.

Diese Tatsache, das man so sehr im dunklen tappt – damit kann ich nur schwer umgehen. Man weiß einfach nicht, was da auf einen zukommt. Fakt ist aber, mein Kind ist krank. Und wir müssen die Ursache finden. Und wir könnten wirklich ein paar Daumen, positive Gedanken usw gebrauchen.

Die Hüfte und das Knie wurden am Dienstag geröntgt und da kam raus, das seine Hüfte zu 60% luxiert ist. Heißt, seine Hüftpfanne ist abgeflacht, der Hüftknochen ist heruntergerutscht und wird ohne Behandlung auch noch weiter aus der Pfanne rutschen. Dass das Kind wochenlang (oder schon immer) so komisch gelaufen ist… kein Wunder. Der Orthopäde kommt nun am Montag zu uns und schaut sich das ganze an ob man da konservativ überhaupt noch was machen kann – da man eigentlich sagt bis 40% versucht man es konservativ. Darüber hinaus, Narkose und Einrenken und evtl Anpassung der Hüftpfanne. Das mit der Hüfte ist Scheiße, aber die irgendwie gerade zu meiner kleineren Sorge geworden.

Ich hätte niemals damit gerechnet, was da gerade ins Rollen kommt. Und ich weiß, das ich mir keine Vorwürfe machen sollte… das würde ICH auch jedem anderen sagen, aber ganz ehrlich!? Ich tue es irgendwie doch. Ich habe Jerry immer richtig eingeschätzt.. sein ganzes Leben…. und nun!? Hab ich den Blick auf mein Kind etwa verloren? Die Angst sitzt mir gerade so dermaßen im Nacken….

Der Held ist bei Jerry im Krankenhaus gerade, Noel schlummert und ich sitze hier und meine Gedanken kreisen und drehen sich. Und ich hoffe und bete so sehr – das da morgen bitte, bitte, bitte keine Krebsdiagnose bei rauskommt. Von ganzem Herzen!!!!

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Verfasst von

Ein inklusiver Famlienblog für jedermann! Hier geht es um das Leben mit 2 Räuberjungs. Jerry hat das Down-Syndrom und Autismus. Aber es geht bei Jerrys Welt in Zukunft um alle Themen rund um die Familie :)

4 Kommentare zu „Vom Knocheninfektions-Verdacht zum 4MRGN und zur Krebsuntersuchung innerhalb 4 Tage…

  1. Liebe Nike,

    ich denke heute ganz fest an euch und vor allem Jerry. Ich weiß gar nicht, was man sonst sagen soll. 😦

    Ganz liebe Grüße und eine feste Umarmung.

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  2. Liebe Nike
    Ich bin eine stille Leserin und muss dir jetzt einfach mal schreiben wie toll du das Alles machst. Und drücke Euch ganz fest die Daumen das alles Gut wird.
    Lg Anita mit Justin

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  3. Wir drücken Euch alle Daumen für Morgen und senden eine Menge positiver Energie!!! ❤️ Du hast alles richtig gemacht, Fühl dich fest umarmt! Liebe Grüsse Jana & die Jungs

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  4. Auch hier noch einmal: Ich drücke Euch ganz fest die Daumen! AAI wurde schon abgeklärt, oder? Ich wünsche Euch alles Gute und schicke Dir viel Kraft. Vorwürfe würde ich mir wohl auch machen – aber man kann halt nicht alles von außen sehen. Gerade so schleichende Veränderungen wie mit der Hüfte sind halt kaum wahrnehmbar. Umso besser, dass Du jetzt am Montag ins KH gefahren bist und nun alles geklärt wird! Du hast alles richtig gemacht!!!! Drücke Dich, Du Supermama!

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