Wie geht’s dem Räuberkind denn jetzt?

 

4 lange Wochen Krankenhaus liegen jetzt hinter uns! Wenn man wirklich bedenkt, das wir nur zum Knie und Hüfte Röntgen hier her sind, ist das schon echt unglaublich! Vor allem frage ich mich immer wieder, was wäre gewesen, wenn wir nicht hier hergefahren wären? Was wäre dann alles auf uns zugekommen wegen diesem ollen Lungenabzess?

Am Freitag haben wir die Medikation von intravenös auf oral umgestellt und ab da an, wurde es spannend. Wie reagiert der Räuber auf die Umstellung? Denn nur darauf kam es an, ob wir nun entlassen werden oder nicht. Jerry bekam ja insgesamt 4 Antibiotikas, auf das eine Vaucomicyn fing der Montag an zu reagieren. Er übergab sich und hatte Durchfall und am Arm fing langsam ein Ausschlag an. Die Ärzte hier meinten, es wäre ein Virus. Komischerweise wurde der Ausschlag immer schlimmer und schlimmer und ich begann wieder nachzuforschen. Tja … es entpuppte sich als allergische Reaktion. Man schlug uns vor, das Medikament noch mehr zu verdünnen und es statt 1 Stunde auf 2 Stunden Durchlaufzeit einzustellen. Wir lehnten ab. Inzwischen ist der Räuber, nämlich am ganzen Körper mit Ausschlag übersäht und es juckt ihn ganz fürchterlich. Dazu dann noch seine Pflaster Allergie, die sich inzwischen nicht mehr nur auf das braune Pflaster beschränkt – Nein. Das Kind fängt nun auch an auf die weißen Pflaster und sogar die Elektroden zu reagieren. Prost Mahlzeit. Jackpot würde ich sagen.

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Jedenfalls zurück zur Umstellung, das ganze Wochenende sah wirklich gut aus. Am Sonntagnachmittag baute er dann plötzlich wieder ab. Ich dachte mir erst noch nichts dabei, als er friedlich in der Nestschaukel einschlief. Aber als er dann wach wurde, war er total Schlapp, blass, Augenringe, weinerlich, jammerte viel und war total ruhig … also wirklich Jerry untypisch. Leider war so viel in der Notaufnahme los, das wir 4,5 Stunden vergebens auf einen Arzt gewartet haben. Jerry ist um 20:30 dann total erschöpft eingeschlafen und ich habe der Schwester gesagt, dass sie bei der Ärztin anrufen kann und das sich nicht mehr gucken kommen brauch.

Heute Morgen sind wir dann noch schnell hinuntergelaufen zum Fingerpieks. Einfach nochmal zu für mein Sicherheitsgefühl, dass die Entzündungswerte nicht doch wieder gestiegen sind – aber zum Glück hat es sich nicht bestätigt. Jiiiihaaaaa….. Sie sind jetzt bei 6,5.

Fakt ist, wir dürfen heute endlich nach Hause. Zwar nicht mit dem gewünschten Ergebnis – aber Hauptsache erst einmal Heim. Alles andere wird dann die Zeit zeigen. Viele von euch haben uns ja die Daumen gedrückt bzgl des Kontroll-CTs. Und viele haben so sehr mitgehofft. Leider kann ich aber diesbezüglich keine guten Nachrichten verkünden. Der Lungenabzess ist weiterhin noch vorhanden. Er ist natürlich durch die Punktion kleiner geworden, aber noch nicht weg.

Aber ich wiederhole mich… wir dürfen nach Hause. Bedeutet für das Räuberkind:

 

Er wird seinen 10. Geburtstag morgen zu Hause verbringen dürfen. 

 

Ein Lungenspezialist war bei uns und teilte mir mit, dass er Jerry doch noch nicht operieren möchte, da der Räuber für eine Entfernung von einem Teil des Lungengewebes doch noch etwas zu klein ist. Die Schwachstelle ist also weiterhin da und wir müssen jederzeit damit rechnen, dass sich dieser Abszess wieder füllt. Wie ihr ja mitbekommen habt, ist es leider nicht ganz so einfach feststellbar. Auch wir haben ja lange nicht gewusst was Jerry nun hat – gut, kann sein, dass uns diese Erfahrung jetzt hilft, aber die Angst ist da, dass wir es wieder nicht bemerken.

 

Eine weitere Baustelle! 

 

Es könnte für uns tatsächlich bedeuten, dass wir bei jedem Infekt Entzündungswerte checken müssen und evtl immer ins Krankenhaus müssen zwecks Kontrolle der Lunge. Das ist aber nicht mit einem Röntgenbild getan – leider! Für uns heißt das, jedes Mal Sedierung und stationäre Aufnahme für das CT. Der Räuber bleibt ja keine Sekunde auf dieser Liege vom CT liege.

Aber ich erfreue mich nun daran, das wir nach Hause dürfen. Noel ist auch schon ganz happy und vermisst den Jerry wahnsinnig sehr zu Hause. Heute Abend haben wir mit den Jungs auch schon was ganz tolles zu Hause geplant und beide freuen sich schon darauf. 

Jerry muss natürlich noch weiter Antibiotika nehmen. Wie lange das weiß ich noch nicht, werde ich aber denke ich später noch erfahren. Einige Fragen habe ich auch noch an die Ärzte, die noch geklärt werden müssen ehe wir nach Hause gehen … aber dann hält uns nichts mehr auf.

 

Jerrys Hüftdyplasie und Hüftluxation

 

Bzgl der Hüfte habe ich nun schon Termine gemacht, unter anderem im St.Augustin. Denn in die Hände der Orthopädie hier in Gießen werde ich dieses Problem nicht mehr geben. 2011 sagt man zu mir über das Röntgenbild es sei alles in Ordnung, heute sagt man, man hätte damals schon Auffälligkeiten gesehen. Und dann soll man kein Vertrauen verlieren?  Im St.Augustin sollen sie sich Jerry auch noch mal anschauen und mir ihre Einschätzung mitgeben. Falls es bedeutet operieren, wären da auf jeden Fall auch Kinderkardiologen dort. Jedenfalls ist uns wichtig, dass Kinderkardiologen auch vor Ort sind. Leider kommt noch eine andere weitere Baustelle auf uns zu, worauf ich hier von 2 Oberärzten angesprochen wurde… dazu werde ich aber erst etwas schreiben, wenn wir den Termin im August hier in der Neurologie gehabt haben.

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Aufgrund unserer schlechten Erfahrung mit SPZs (darüber habe ich hier berichtet) habe ich mir vor einigen Jahren geschworen nie wieder eins zu betreten. Ich muss an dieser Stelle aber noch zu dem alten Post ergänzen, das ich der Dame heute 8 Jahre später in manchen Dingen zustimme. Es wäre wahrscheinlich damals doch besser gewesen, wenn ich einen Therapiestuhl beantragt hätte. Aber trotzdem bleib ich bei der Meinung, das die Art und Weise einfach nicht ging. Und ich stehe auch noch immer dazu, das es für uns die richtige Entscheidung war auf die Vojita-Therapie unter den Umständen zu verzichten.

Viele gehen ja ins SPZ bzgl der Therapien etc. War für uns auch einfach unnötig, da wir sehr gut versorgt sind… aber nun brauchen wir doch etwas mehr Hilfe und den Rat einer Fachfrau, die uns nun schon von einigen Seiten hier wärmstens ans Herz gelegt wurde. Sei es die Schwestern, die Ärzte oder auch Eltern – alle sind sich einig – diese Frau hats drauf. Ich denke ich muss mir aber wohl eingestehen, dass es ein Fehler war, alle SPZs über einen Haufen zu werfen. Aber wie gesagt, dazu an anderer Stelle dann mehr.

Ich bin jedenfalls gespannt und werde euch dann auf dem Laufenden halten… ich sag jedenfalls mal soviel … es mussten 8 Jahre vergehen, ehe es mal jemanden aufgefallen ist: 8 Jahre!

 

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Verfasst von

Ein inklusiver Famlienblog für jedermann! Hier geht es um das Leben mit 2 Räuberjungs. Jerry hat das Down-Syndrom und Autismus. Aber es geht bei Jerrys Welt in Zukunft um alle Themen rund um die Familie :)

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