♥ FaQ ♥

Es gibt einige Fragen, die tauchen immer und immer wieder auf! Daher habe ich hier einige von den häufigsten Fragen für euch zusammengetragen!

  • Wusstest du bereits in der Schwangerschaft von Jerry seinem Extra? 

Ja ich war damals grade 22 Jahre alt und lebte mit Jerry seinem Erzeuger in Hamburg! In der 25.Schwangerschaftswoche stellt mein Frauenarzt damals Auffälligkeiten am Herzen fest. Zur Sicherheit überwies er mich ins Krankenhaus. In der 27.Schwangerschaftswoche hatten wir dann den Termin. Sonderlich sensibel war man an diesem Tag nicht mit uns. Man untersuchte mich, bestätigte den Herzfehler. Und als ich das grade am Schlucken war, feuerte man uns auch direkt im Anschluss die Sätze entgegen: typischer Herzfehler für das Down-Syndrom. Zuviel Fruchtwasser! Stellen Sie sich darauf ein, dass ihr Kind mit großer Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom hat! BÄM!  Das saß! Man veranlasste sofort eine Fruchtwasseruntersuchung, ohne großes Vorgespräch und ich stand ja noch absolut unter Schock! Ich befürchte in dem Moment hätte man alles mit mir tun können. Der nächste Tag war ein Freitag und man teilte uns am Telefon dann das Ergebnis mit! Der Verdacht hat sich bestätigt! Wir wurden für den Montag in die Praxis vom Humangenetiker bestellt. Ich muss nicht erzählen, dass es für mich ein wahnsinnig emotionales Wochenende war. Geplagt von vielen Tränen, Selbstzweifeln, Zukunftsängsten, Horrorgeschichten usw. Und am Montag war, tatsächlich das erste, was ich hörte, als der Humangenetiker meine dicken verquollenen Augen sah: Sie können die Schwangerschaft auch noch beenden!

Es war wieder wie ein Schlag mitten ins Herz t!

  • Ist so spät überhaupt noch ein Abbruch möglich?

Nach §218 a . Ist in Deutschland ein Spätabbruch bis zum Tag der Geburt möglich, wenn die körperliche und psychische Gesundheit der Mutter massiv gefährdet ist. Bei uns wurde eine Ethikkommision einberufen, in der sich mehrer Ärzte zusammenfanden und darüber entschieden , OB man die Schwangerschaft aus ethischen Gründen noch beenden kann. Ich stimmte dem damals nur zu, um Zeit zu gewinnen. Ich wurde von allen Seiten unter enormen psychischen Druck gesetzt (außer von meiner Familie). Als wir dann gemeinsam im Wartezimmer saßen und ich die ganzen glücklichen Mütter sah und spürte, wie mein Räuberkind in mir tobte, war mir plötzlich klar:

Ich bekomme dieses Kind! Mit allen Konsequenzen! Ich liebe ihn genauso so, wie er auf diese Welt kommen würde.

  • Was ist mit Jerrys Erzeuger passiert?

Er sprach sich ganz klar für einen Schwangerschaftsabbruch aus! Ich befand mich an dem besagten Wochenende in einer emotionalen Achterbahn. Ich habe soviel geweint wie in meinem ganzen Leben noch nicht. Ich war verzweifelt! Ich wollte Jerry, aber ich wusste nicht, ob ICH ihm gerecht werde. Ob ich ihm eine gute Mutter sein konnte! Als ich mich dann für Jerry entschied, war das im Grunde das Ende unserer Beziehung. Es dauerte zwar noch einige Wochen, aber kurz vor der Geburt, als ich rausfand das er mich in unserer Beziehung mehrfach betrogen hat (eigentlich war das sogar noch das harmloseste von allem) und er von der Polizei verhaftet wurde. War mir klar: Der muss weg! Für Jerry! Für mich! Für unser Leben! Und das war mit Jerry die beste Entscheidung in meinem Leben ❤

  • Wie hast du den Helden kennengelernt?

Als Jerry 3 Jahre alt war, zogen wir von Hamburg zurück zur Familie nach Wetzlar. Ich hatte berufliche Pläne und ich wusste alleine ohne familiäre Unterstützung werde ich das mit Jerry nicht schaffen. Ich lernte damals dann meine beste Freundin kennen und wie es der Zufall wollte, war der Held der beste Freund von ihr und ihrem Mann. So lernten wir uns kennen. Da wir beide aber Gefühlsmäßig grade an anderen Personen hingen, hatten wir es nicht geschnallt, dass wir im Grunde zusammengehörten! Unsere besten Freunde versuchten immer und immer wieder uns zu verkuppeln. Als sie uns dann aber 2012 beide zu Ihren Trauzeugen ernannten,  ist der Funke dann doch noch übergesprungen 🙂 ! Zwei Wochen später waren wir zusammen, nochmal 2 Wochen später ließ ich ihn nicht mehr nach Hause fahren. Und nun sind wir seit dem 19.4.2012 ein Paar, mit allen Höhen und Tiefen.

  • Hatte der Held bedenken wegen Jerry und wie war es für Jerry?

Natürlich musste er sich einige Gedanken darüber machen. Er sprach auch mit seiner Familie, die ihn ermutigte. Wenn er damit glücklich sei und er es sich vorstellen kann – soll er es wagen. Uns war aber beiden klar, wenn das mit Jerry und ihm nicht funktionieren würde – wäre die Beziehung zum Scheitern verurteilt gewesen. Aber wie ihr ja seht, ist alles super ausgegangen. Auch wenn Jerry am Anfang schon ein wenig eifersüchtig war ;)! Der Held ist Jerry sein Papa und absolut nicht mehr aus seinem und meinem Leben wegzudenken!  Und sein großer Wunsch ist auch, dass auf dem Papier zu werden. Heißt: Der Held Jerry nach der Hochzeit adoptieren möchte.

  • Wann hast du gemerkt, dass Jerry doch nochmal „anders“ ist als andere Kinder mit dem Down-Syndrom? Sprich, wann kam der Verdacht mit dem Autismus?

Rückwirkend betrachtet war Jerry schon immer auffällig gewesen. Aber der 1. Gedanke von Autismus kam mir mit 18 Monaten als zu seinen Stereotypen auch noch die Autoaggressionen dazu kamen. Jerry schlug sich damals sehr sehr doll überall den Kopf gegen. Kurze Zeit später lag Jerry ja im Koma für 7 Wochen und danach war nichts mehr wie vorher und ich war mir ganz sicher: Er hat Autismus. Leider stand ich eine ganze Weile alleine mit dieser Vermutung da. Wir bekamen die offizielle Diagnose erst mit 4 Jahren! Und dafür musste ich von Hamburg hier in die Provinz ziehen.

  • Wieso lag Jerry im Koma?

Dafür muss ich etwa ausholen, damit man dies nachvollziehen kann. Jerry kam ja mit einem Herzfehler auf die Welt, der mit 4 Monaten behoben wurde. Mit 6 Monaten sind wir dann zu meinem Bruder nach Wetzlar gefahren und Jerry hatte dort seinen 1.Krupp-Anfall. Dieser war so dramatisch, dass er im Bett lag und kurz vorm Ersticken war! Wäre meine Schwägerin damals nicht ZUFÄLLIG ins Schlafzimmer gegangen, würde Jerry heute nicht mehr hier sitzen! Man hat nämlich wirklich nichts gehört und wir dachten er würde ruhig schlafen. Da sie zu dem Zeitpunkt schon erfahrene Krankenschwester und angehende Ärztin war, wusste sie sofort was zu tun war – zu unserem Glück! Ich stand nämlich völlig unter Schock und Panik und stand vor Angst erstarrt da. Daraufhin folgten 7 Wochen Krankenhausmarathon und viele, viele Anfälle der Art mit Blaulicht, Sauerstoff, Krankenhaus und künstliche Beatmungen auf der Intensivstation.  Und jetzt kommen wir zum Koma! Jerry wurde 2009 an seinen Hoden operiert wegen beidseitigem Hodenhochstand. Schon da hatte er nach der OP massive Probleme mit der Beatmung, hatte sich aber wieder schnell gefangen. An einem Tag fuhr ich nach Hause um mal etwas Ruhe und Kraft zu tanken, als ich Abends angerufen wurde, man hätte Jerry grade auf die Intensivstation verlegt und man wäre grade dabei ihn zu intubieren (künstlich Beatmen), er hätte wieder aufgehört zu atmen und nicht wieder angefangen! Am nächsten Tag, dann der nächste Schock als ich damals vor der Tür zur Intensivstation klingelte. Ich klingelte und keiner machte auf! Ich ahnte bereits schlimmes und wurde immer unruhiger. Als jemand raus ist, bin ich schnell rein auf Station gehuscht und sah in Jerrys Zimmer wildes Ärztegewusel, viele Schwestern die rein und raus huschte! Jerry hatte sich den Tubus gezogen – sprich den Beatmungsschlauch und es gab bei der Reintubation Komplikationen. Jerrys Luftröhre war so angeschwollen, dass es nur mit größter Mühe möglich war ihm mit den kleinsten Tubus zu intubieren. Dabei übergab sich Jerry, Magensaft gelang in die Lunge und es folgte eine schlimme Lungenentzündung. Aufgrund dieser Situation legte man ihn ins Koma! Das ganze zog sich 7 Wochen hin, mit mehreren erfolglosen Versuchen in zu Extubieren. Am 6.12.2009 schafft er es dann! Hätte er es nicht geschafft, hätte man über ein Tracheostoma nachgedacht. Zum Glück kam es dazu nicht!

 

  • Habt ihr bei Noel das Down-Syndrom testen lassen?

Nein! Mir war immer klar, dass ich ein 2. Kind haben möchte. Und als ich mit dem Helden zusammenkam, war das Thema Kinderwunsch auch sehr schnell auf dem Tisch und wir wagten es. Leider ist es mir nicht möglich so leicht schwanger zu werden aufgrund einer Hormonstörung und wir waren kurz vor der Hormonbehandlung als ich am 21.3.2015 (Welt-Down-Syndrom-Tag 😀 ) den positiven Test in der Hand hielt. Die Freude war riesig, aber es war auch gleichzeitig nochmal ein Augenblick wo wir kurz darüber sprachen. Wir waren uns beide einige, wir möchten nichts testen lassen – da es für uns nichts geändert hätte! Das einzige was wir haben kontrollieren lassen haben war sein Herz. Da wollten wir doch auf Nummer sicher gehen, aber einfach nur um vorbereitet zu sein falls was sein sollte!

  • Ihr wart ja zur Delphin-Therapie! Was hat sie für Fortschritte bei Jerry gebracht? 

Dazu verlinke ich jetzt ein paar Beiträge wo man alles weitere nachlesen kann! Es hat wirklich einiges bewegt und in Gang gesetzt. Allem voran beim Laufen und in Sachen Unterstützender Kommunikation.

  1. die Anreise
  2. Das 1.Zusammentreffen mit Nubia
  3. Dieser eine besondere Moment
  4. 6 Monate später 

 

Falls ihr noch mehr fragen haben solltet, fragt einfach nach 🙂 …

 

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